"Medizinische und humanbiologische Daten stellen eine essenzielle Ressource für die Gesundheitsvorsorge und -versorgung, den Gesundheitsschutz sowie die medizinische Forschung und damit auch für den medizinischen Fortschritt dar. Die technischen Entwicklungen der vergangenen Jahre haben dazu geführt, dass in der Medizin eine Fülle von personenbezogenen Daten unterschiedlicher Herkunft vorliegt. Es ist unverzichtbar, diese Daten für die Förderung des medizinischen Fortschritts sowie für die Medizingeräte-, Biotech- und Pharmaforschung und damit für die Wirtschaftsstandorte Bayern und Deutschland zu nutzen. Dabei gilt es, einen Ausgleich zwischen dem wertvollen Grundrecht auf Schutz sensibler Daten und dem berechtigten gesellschaftlichen Interesse an medizinischem Fortschritt durch wissenschaftliche Nutzung dieser Daten zu finden."

Im April 2022 hat die Bayerische Akademie der Wissenschaften im Rahmen eines Positionspapiers Stellung zum Teilen persönlicher Gesundheitsdaten bezogen. Die Relevanz dieses Themas steigt vor allem mit den Fortschritten im Bereich Künstlicher Intelligenz (KI). Denn KI besitzt die Fähigkeit, große Datensätze schnell und intelligent zu analysieren. Sie eröffnet der Gesundheitsversorgung und der medizinischen Forschung deshalb neue Möglichkeiten. Allerdings nur, wenn wir einen sicheren und vertrauensvollen Austausch persönlicher Daten erreichen können.

Wir befassen uns mit nationalen und internationalen Maßnahmen, die gemeinsam durch Politik, Forschung und Industrie entwickelt werden.

In einer Kooperationsveranstaltung gemeinsam mit der acatech - Deutsche Akademie der Technikwissenschaften diskutierten Experten aus Recht, Medizin, Politik und Industrie am 4. Juni 2024 vor und gemeinsam mit der Öffentlichkeit, ob es eine moralische Pflicht gibt, Gesundheitsdaten zu Zwecken der KI Entwicklung zu teilen.

Folgende Schlüssel-Aussagen gingen daraus hervor:

→ Wo Zugang zu Gesundheitsdaten besteht, verbessert KI schon jetzt unsere Gesundheitsversorgung. Der Gesundheitsschutz muss deshalb immer gegenüber dem Datenschutz abgewogen werden.

→ Medizinischer Fortschritt entsteht nur durch Zusammenarbeit von Grundlagen-, klinischer und industrieller Forschung. Der Missbrauch von Gesundheitsdaten für kommerzielle Zwecke muss durch strenge Regularien verhindert werden.

→ Das Datenteilen stellt eine moralische, aber keine rechtliche Pflicht dar. Es ist keine Option, die Vorteile des solidarischen Gesundheitssystems zu nutzen, aber im Gegenzug keine Daten dafür zu spenden.

→ Das Recht auf informationelle Selbstbestimmung darf niemals zugunsten des medizinischen Fortschritts durch Gesundheitsdatennutzung in Frage gestellt werden.
 

→ Patienten müssen durch die Nutzung von opt-in und opt-out Möglichkeiten selbst bestimmen dürfen, welche ihrer Gesundheitsdaten sie zu welchen Zwecken teilen.

→ Der Staat muss in Gesundheitsbildung und digitale Bildung investieren, damit die Bevölkerung in der Lage ist, Chancen und Risiken richtig einzuschätzen und informiert zu handeln.

→ Das Patienten-Arzt Vertrauen sowie das Vertrauen der Bevölkerung in den Staat sind Voraussetzung dafür, dass (auch gesunde) Bürgerinnen und Bürger bereit sind, ihren Mitmenschen durch das Teilen von Gesundheitsdaten zu helfen.

→ Um einen ethisch, rechtlich und technisch verantwortungsvollen Umgang mit Gesundheitsdaten zu ermöglichen, müssen in naher Zukunft noch wichtig Entscheidungen zur Funktionsweise der elektronischen Patientenakte (ePA) erörtert werden.

⇒ Die Vorträge und Statements der Veranstaltung sowie die Podiumsdiskussion können Sie nachhören.
⇒ Details zu den Experten finden Sie im Veranstaltungsarchiv.

Eine Umfrage hat das Stimmungsbild im Publikum festgehalten - trotz hoher Zustimmung zur Notwendigkeit des Datenteilens bestehen berechtigte Sorgen, die durch Aufklärung, Gesetze und eine sichere Infrastruktur adressiert werden müssen.